Federación ASEM reclama financiación estable y solvente que permita la sostenibilidad de las asociaciones de pacientes

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La Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (Federación ASEM) denunció este miércoles la falta de recursos sociales y reclamó una financiación estable y solvente que permita la sostenibilidad de las asociaciones de pacientes, las cuales realizan la atención directa a las personas afectadas y familiares en diferentes puntos del territorio.

Así lo manifestó el presidente de Federación ASEM, Manuel Rego, para quien «las entidades de pacientes con enfermedades neuromusculares no cuentan con el apoyo necesario, por parte las administraciones públicas, para poder cubrir los servicios de atención que ofrecen, y que en muchas ocasiones no se cubren plenamente desde el sistema nacional de salud, como son la fisioterapia, la atención psicológica o la acogida y orientación de personas y familias recién diagnosticadas».

El mes de junio es un mes especialmente importante para la visibilidad de las enfermedades neuromusculares y Federación ASEM se une a las distintas campañas e iniciativas de diversas organizaciones de pacientes sumándose a la conmemoración de los Días Mundiales de la Miastenia, la Distrofia Muscular FacioEscapuloHumeral (FSHD), la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) y el Día Mundial de la Artrogriposis Múltiple Congénita (AMC).

En España se calcula que hay más de 60.000 personas con enfermedades neuromusculares que necesitan servicios de acogida, apoyo y asistencia personal y social. Federación ASEM lucha por «conseguir la mejor atención y calidad de vida para las personas con enfermedades neuromusculares y sus familias, así como velar porque las entidades del movimiento asociativo tengan las herramientas necesarias para que puedan seguir prestando su indispensable labor», afirmaron desde la entidad.

En este sentido, los recortes de las Administraciones Públicas de las subvenciones dedicadas a proyectos de asistencia social comprometen a menudo el trabajo de las asociaciones de pacientes. Para Rego, «el apoyo institucional a las entidades de pacientes y facilitar su acceso a marcos de financiación estables es la clave para conseguir un movimiento asociativo sostenible y poder ofrecer proyectos y atención de calidad a las personas afectadas y familias».

El desarrollo y cumplimiento de la Ley de Promoción de la Autonomía Personal, de acuerdo con la Convención Internacional de los Derechos de las Personas con Discapacidad, es fundamental, haciendo efectiva la prestación de la asistencia personal como una medida esencial para promocionar la autonomía personal de las personas con discapacidad.

Asimismo, «reclamamos que los criterios para efectuar valoraciones de discapacidad y dependencia de las personas con enfermedades neuromusculares se ajusten a sus necesidades y limitaciones reales», resaltó Rego.

Por último, desde Federación ASEM instaron a atajar cuanto antes la situación de grave desigualdad que existe entre las diferentes comunidades autónomas en cuanto a la gestión de esta ley. La falta de vertebración y coordinación entre comunidades autónomas se debe subsanar para garantizar una cobertura nacional de los servicios.